Paper - EPMC ICF and EHDS

📄 Fonte: A call for action to strengthen stakeholder readiness for ICF data exchange in European health data space

Metadati

• Titolo: A call for action to strengthen stakeholder readiness for ICF data exchange in European health data space
• Autori: Nieminen L, Anttila H, Ketamo H, Zampolini M, Martinuzzi A, Della Mea V.
• Anno: 2026
• Notebook Originale: Notebook - Sulla disabilità

Sintesi Estesa

1. Obiettivi

Lo scopo principale della ricerca è esaminare lo stato di prontezza (readiness) degli stakeholder dell’Unione Europea nell’utilizzo e nello scambio di dati basati sull’ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute) all’interno dell’European Health Data Space (EHDS). Il problema che gli autori intendono risolvere è la disomogeneità e la frammentazione nell’infrastruttura tecnica e culturale necessaria per scambiare dati sul “funzionamento” umano (modello biopsicosociale), integrandoli nei fascicoli sanitari elettronici (EHR) accanto ai tradizionali dati clinici basati sulle malattie.

2. Metodologia

La ricerca è stata condotta attraverso una “structured narrative review” a causa della frammentarietà dei dati disponibili. Gli autori hanno eseguito una ricerca sistematica in cinque database principali (PubMed/MEDLINE, Scopus, Web of Science, Google Scholar, CINAHL) e ricerche mirate in repository politici e istituzionali. Sono stati inclusi documenti in lingua inglese, finlandese e italiana. L’analisi ha valutato le pratiche attuali raggruppandole in quattro dimensioni di readiness: disponibilità dei dati, infrastrutture tecniche, condizioni legislative e fattori socio-etici. In totale, la sintesi si basa su 78 studi e referenze di letteratura grigia.

3. Limiti della Ricerca (Limitations)

Il documento dichiara esplicitamente come limiti la grande eterogeneità della base di evidenze e la scarsità di dati empirici sull’implementazione reale dell’ICF nei sistemi sanitari europei. Le ricerche mirate potrebbero aver tralasciato letteratura grigia specifica di alcuni paesi o iniziative non pubblicate. Un ulteriore limite evidenziato è che i paesi con progetti ICF falliti o interrotti raramente pubblicano i propri risultati, creando un potenziale bias di selezione verso le esperienze positive (publication bias).

4. KPI e Risultati Misurati

I risultati evidenziano disparità significative:

• Livello di adozione: Mentre paesi come Finlandia, Italia e Svezia stanno compiendo progressi (es. la Finlandia prevede l’integrazione di dati sul funzionamento strutturati e profili FHIR nel repository nazionale a partire dal 2026), molti altri paesi dell’UE non hanno alcun supporto standardizzato negli EHR per lo storage di dati ICF.
• Alfabetizzazione digitale: Nel 2023, solo circa il 56% degli individui (16-74 anni) nell’UE possedeva competenze digitali di base. Paesi come Paesi Bassi (83%) e Finlandia (82%) presentano le quote più alte, mentre altri come la Romania (28%) mostrano le più basse. Questo impatta direttamente sull’empowerment cittadino nell’uso dei portali sanitari.
• Interoperabilità semantica: Il livello di armonizzazione tra ICF e altri standard come SNOMED-CT o OHDSI risulta molto limitato, ostacolando l’uso secondario dei dati a livello transfrontaliero.

5. Sviluppi Futuri

Gli autori propongono una roadmap strutturata in tre fasi:

1. Promuovere la consapevolezza sull’ICF, il capacity building e la strutturazione dei dati tramite formazione e strumenti digitali (es. tool assistiti da intelligenza artificiale per suggerire i codici ICF e ridurre il carico cognitivo).
2. Promuovere l’integrazione tecnica e l’interoperabilità, profilando le risorse HL7 FHIR per il funzionamento umano e migliorando l’armonizzazione ontologica internazionale.
3. Allineare le policy e la governance per il ridimensionamento (scaling) delle pratiche, tramite gli Health Data Access Bodies (HDAB) previsti dall’EHDS.

6. Conclusioni

L’integrazione dell’ICF nell’EHDS non è un compito meramente tecnico, ma una ridefinizione di come la salute viene concepita e misurata, sancendo il passaggio formale verso un approccio biopsicosociale. Per sbloccare il potenziale dei dati sul funzionamento, l’UE deve affrontare simultaneamente le sfide tecniche, legali ed etiche, superando l’analfabetismo digitale e garantendo che il design inclusivo dei sistemi di scambio dati non lasci indietro le fasce di popolazione più vulnerabili.

Concetti Chiave

• European Health Data Space (EHDS)
• Modello Biopsicosociale (ICF)
• Fascicolo Sanitario Elettronico (EHR)
• Alfabetizzazione Digitale
• Health Data Access Bodies (HDAB)

Bibliografia Rilevante

1. Regolamento EHDS (European Health Data Space).
2. WHO-FIC (Family of International Classifications).
3. PACIO Project per modelli basati su FHIR.